No próximo dia 27 de fevereiro, o mundo celebra o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data importante para chamar a atenção da sociedade para as mais de 7 mil patologias que afetam milhões de pessoas ao redor do globo. Em Ivaiporã, a data será marcada por uma mobilização na Praça Manoel Teodoro da Rocha, para conscientizar a população sobre a importância de garantir direitos e qualidade de vida para quem convive com essas condições.
Com o objetivo de promover a inclusão e o acesso a tratamentos adequados, a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras (APDSR) convida a comunidade ivaiporanense a participar de um evento especial. A iniciativa, organizada por Jefferson Assunção e com o apoio de diversas instituições, busca mostrar que as pessoas com doenças raras são muito mais do que um diagnóstico: são cidadãos com sonhos, desejos e o direito de viver uma vida plena.
O que são doenças raras?
Doenças raras são condições que afetam um pequeno número de pessoas. No Brasil, estima-se que 15 milhões de brasileiros convivem com alguma dessas patologias. Apesar de serem menos comuns, as doenças raras podem causar limitações significativas e impactar a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias.
A luta por mais direitos
A APDSR trabalha desde 2012 para garantir que as pessoas com doenças raras tenham acesso a serviços de saúde de qualidade, diagnóstico precoce e tratamentos eficazes. A organização também atua na busca por políticas públicas que promovam a inclusão social e a valorização da vida dessas pessoas.
Como participar
