No mês em que o mundo se une em torno do Fevereiro Lilás, uma campanha dedicada a dar visibilidade às lutas e conquistas de quem convive com condições raras. Em Ivaiporã, a programação foi marcada por ações de sensibilização e homenagens que reforçaram a importância da empatia e do suporte público a essas famílias.
O Café dos Raros
As atividades no município incluíram a distribuição de panfletos informativos em pontos estratégicos e a realização do Café dos Raros. O evento reuniu pais, cuidadores e profissionais de saúde em um momento de troca de experiências e acolhimento.
Um dos pontos altos foi a participação de Geane Poteriko, da Associação Dar a Mão. Ela compartilhou sua trajetória pessoal e o trabalho da associação, inspirando os presentes com relatos de superação.
As ações em Ivaiporã foram coordenadas pela APAE e pela Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde.
Reconhecimento na Capital
No dia 23 de fevereiro, a causa ganhou destaque estadual com uma sessão solene na Assembleia Legislativa do Paraná (ALEP), em Curitiba. A solenidade homenageou profissionais e lideranças que atuam na linha de frente do atendimento aos “Raros”.
Ivaiporã teve representantes na capital: Jefferson Assunção, presidente da APAE de Ivaiporã e membro da Aliança Paranaense, foi um dos homenageados pelo seu trabalho incansável na coordenação da agenda local e na defesa dos direitos dos pacientes. Também foram homenageadas Giovanna, Bianca Rafaela e Erica.
O Impacto Global do Dia Mundial
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado anualmente no último dia de fevereiro (dia 28 ou 29). Criada em 2008, a data busca conscientizar a sociedade e o poder público sobre o impacto dessas condições na vida de mais de 300 milhões de pessoas ao redor do globo.
“A vida com uma doença rara exige superação diária e é feita de coragem, resiliência e esperança. O mês é um convite a olhar com mais atenção e sensibilidade para essas trajetórias.” destacou Jefferson.
