Com o lema “Não São Apenas Alguns Centímetros”, a Associação Nanismo Brasil (ANNABRA) inicia a Fase 2 de sua campanha nacional para dar visibilidade às necessidades de saúde e acesso a políticas públicas de crianças com nanismo. A iniciativa, que se estende de setembro a novembro de 2025, busca desmistificar a condição, que frequentemente é reduzida apenas à baixa estatura, ignorando as diversas comorbidades invisíveis associadas, como dores articulares, problemas respiratórios e hidrocefalia.
A mobilização nacional foca em garantir o direito à saúde, políticas públicas e o combate ao preconceito para essa população, que lida com desafios muito além dos centímetros. “Toda criança merece viver, não só crescer. Estamos falando de infância com menos cirurgias, menos dor e mais dignidade”, afirma a diretoria da ANNABRA.
Luta por Inclusão e o Desafio do Acesso a Medicamentos
A campanha reforça que o nanismo é uma condição genética complexa, que exige acompanhamento médico multidisciplinar. Um dos temas centrais da mobilização é o acesso ao medicamento Voxzogo (Vozoritida), aprovado pela Anvisa e indicado para o tratamento da acondroplasia (o tipo mais comum de nanismo) em crianças.
Embora o Voxzogo seja considerado um avanço no cuidado e na qualidade de vida, ele é uma medicação de altíssimo custo e ainda não está incorporado à lista de medicamentos fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Atualmente, o acesso gratuito ao tratamento só é possível na maioria dos casos por meio de ações judiciais. A luta pela inclusão no SUS visa garantir que todas as crianças, independentemente da condição financeira familiar, tenham acesso imediato a essa terapia promissora, que deve ser iniciada na primeira infância para maior eficácia.
O Movimento no Paraná e o Dia de Combate ao Preconceito
O esforço da campanha é capilarizado por meio de delegados estaduais, que promovem ações locais. No Paraná, a liderança desse movimento é de Margarete Gomes, residente em Jardim Alegre e delegada da ANNABRA no estado. Margarete e outros ativistas trabalham para conscientizar a população e o poder público sobre as necessidades da comunidade.
O ponto alto da mobilização nacional será na semana de 25 de outubro, quando monumentos em todo o país serão iluminados em alusão ao Dia Internacional de Combate ao Preconceito contra Pessoas com Nanismo. A data serve para ressaltar a importância da acessibilidade e da dignidade social.
A ANNABRA, fundada em 2020, busca ativamente políticas públicas que garantam os direitos das pessoas com nanismo em todas as fases da vida, pautando seu trabalho em saúde, acessibilidade, educação e cultura.
| Tipo de Nanismo | Estimativa no Brasil (Nascimentos) | Desafio de Acesso |
| Mais de 700 tipos (Acondroplasia é o mais comum) | 1 a cada 15 mil crianças | Medicamentos de alto custo, como o Voxzogo, não estão no SUS |
A campanha #NãoSãoApenasAlgunsCentímetros é um chamado à sociedade para olhar o nanismo sob a perspectiva da saúde, da inclusão e do respeito, garantindo que o direito à dignidade prevaleça sobre qualquer barreira.
