Em um movimento decisivo para a comunidade de pessoas com nanismo no Brasil, a paranaense Margarete Gomes, moradora de Jardim Alegre, integrou uma comitiva estratégica na capital federal no último dia 29 de abril de 2026. O encontro, realizado no Ministério da Saúde, teve como objetivo central acelerar os avanços nas políticas públicas de saúde e garantir melhorias no tratamento da acondroplasia em nível nacional.
Ativista da causa e atual secretária de agricultura de Jardim Alegre, Margarete representou a Associação Nanismo Brasil (ANNABRA) do Paraná. Motivada pela experiência pessoal como mãe de uma criança com a condição, ela uniu forças com lideranças de outros estados para dar voz às demandas das famílias paranaenses perante o Governo Federal. A audiência foi articulada pela deputada federal Gleisi Hoffmann e contou com a presença de figuras-chave na gestão da saúde pública brasileira.
O ponto principal da discussão foi a possível inclusão do medicamento Voxzogo no Sistema Único de Saúde (SUS). Atualmente, este fármaco é o único tratamento disponível no Brasil voltado especificamente para a acondroplasia, a forma mais comum de nanismo, e encontra-se sob análise da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC). A expectativa do grupo é que a aprovação do medicamento se torne um marco histórico, assegurando maior qualidade de vida e desenvolvimento para crianças em todo o território nacional.
A reunião foi conduzida pela secretária de saúde Fernanda Negri e contou com a participação direta de Luciene Bonan, diretora da CONITEC, além de lideranças da ANNABRA, como a presidente Kenia Rio (RJ), a vice-presidente Karine Siqueira (SC) e a médica pediatra Dra. Daniela Sarmet. A presença de uma representante do interior do Paraná em uma mesa de decisões de tamanha relevância reforça a importância da descentralização da luta por direitos fundamentais.
Para Margarete e as demais lideranças presentes, o encontro em Brasília simboliza um passo fundamental em uma trajetória de anos de dedicação. A comitiva deixou o ministério com a esperança renovada de que grandes conquistas estão a caminho. O desfecho da análise técnica do Ministério da Saúde é aguardado com ansiedade pela comunidade, pois representará não apenas um avanço médico, mas um símbolo de dignidade, luta e representatividade para todas as pessoas com nanismo no país.
Fotos:
